Jazmín GÓMEZ
A sus siete meses de vida la mamá y el papá de Mateo recibieron una alerta por un médico del Hospital General “Dr. Aurelio Valdivieso”, mientras este se encontraba en terapia intensiva “de esta noche no pasa”.
Ahora con 13 meses de edad, Mateo, un bebé con síndrome Cardio-Facio-Cutáneo (CFC) es un ejemplo de ganas de vivir en el Estado de Oaxaca.
Mate, como le dice de cariño su mamá, ha sido intervenido quirúrgicamente en dos ocasiones en el Instituto Nacional de Pediatría (INP) en el Estado de México, operaciones cubiertas por el Seguro Popular, y aunque le falta una tercera operación, ha recuperado peso y comienza a tener reacciones de cualquier otro niño de su edad sin su condición especial.
“Llegaba al hospital civil y subir cada tres horas pensando en que podía ser la última vez que viera a mi bebé fue un tormento pero mientras le hablaba y escuchaba sus balbuceos y sonidos con la boca me hacían saber que mi hijo quería quedarse y que estaba luchando por su vida”, afirma Marusalem Reyes Vásquez, madre de Mateo, y quien sabe que pese a lo costoso de los medicamentos, vale la pena luchar por la vida de su bebé.
“Fue una semana muy difícil, el que nos dijeran de esta noche no pasa, dobló nuestro corazón”, agrega Joel Vásquez, padre del bebé quien también ha dedicado cuerpo y alma a su cuidado.
Son las 9:00 horas y mientras se le suministra mediante una sonda su leche, alimentación de todos los días, Mateo muestra un rostro de satisfacción desde su cunero, extiende sus manos y su mamá refiere “está contento”. Marusalem y Joel continúan la entrevista.
MATEO ES EJEMPLO DE GANAS DE VIVIR
El bebé Mateo nació el 20 de junio del 2016 en el Hospital Civil “Dr Aurelio Valdivieso”, pesando cuatro kilos con 77 gramos, midió 52 centímetros y fue dado de alta al siguiente día, aparentemente en buenas condiciones de salud.
Marusalem platica que fue a los cuatro días cuando le hicieron la prueba del tamiz (estudio con fines preventivos por medio del cual se busca identificar a los recién nacidos que presentan sospechas de sufrir enfermedades congénitas” y encontraron a su bebé con algo de fiebre, con lo cual regresaron al hospital.
Internado, Mateo registró deshidratación y estuvo hospitalizado por 5 días, fue revisado en cardiología y genética donde le informaron que presentaba signos de padecer el Síndrome de Costello y que tenían que llevarlo a un hospital de México porque los estudios para corroborar su condición no los hacían en Oaxaca.
A Mateo, mediante el Seguro Popular, lo aceptaron en el Instituto Nacional de Pediatría (INP) y presentó el problema de no subir de peso, las citas en México fueron constantes y por cinco meses le enviaron papillas con gran consistencia pero al poco tiempo se estriñó y luego se inflamó, a los 7 meses informaron a sus padres que tenía malformación ano rectal.
En ese periodo, fue llevado al Hospital Civil donde le tomaron radiografías y le fue detectado que tenía el ano solo con una pequeña abertura, que la mayor parte de los alimentos que consumía los estaba almacenando en su intestino, registró fiebre, desnutrición severa, le hicieron lavados, y fue cuando su vida estuvo en peligro.
Al regresar a México, el papá y la mamá de Mateo, les dijeron que tenían que intervenirlo para hacerle una colostomía (procedimiento quirúrgico en el que se saca un extremo del intestino grueso a través de una abertura (estoma) hecha en la pared abdominal. Las heces que se movilizan a través del intestino salen por el estoma hasta la bolsa adherida al abdomen”.
Después de la Colostomía comenzó a comer como nunca, a jalar más el pecho, la mamila y hasta los medicamentos porque tenía mucha hambre, subió tres kilos y medios en solo un mes, pasando de los 4 a los 7 kilos y medio, aunque se le bajó mucho el azúcar y comenzó a registrar convulsiones.
Al acudir sus papás a que le quitaran los puntos en la Ciudad de México le checaron los pulmones y concluyeron los especialistas que algunos alimentos se estaban yendo a sus pulmones, por lo cual le hicieron una broncospía y determinaron que era necesaria una segunda intervención quirúrgica, una gastrostomía endoscópica percutánea (procedimiento mediante el cual se coloca un tubo flexible de alimentación a través de la pared abdominal hasta el estómago).
“Estuvimos en el hospital del 8 de abril al 2 de junio de este año. Nos dijeron que por el momento está pendiente la operación para reconstruir su anito. Que es candidato a operación pero que por el momento por sus problemas respiratorios no pueden hacérsela”, dice la madre de Mateo.
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MATE” REQUIERE DE APOYOS EN ESPECIE PARA SOBREVIVIR
Aunque la madre de Mateo es licenciada en ciencias de la educación y su papá, músico, por su condición requiere de atención de tiempo completo al menos de su madre y los medicamentos son caros.
Marusalem señala “no pedimos dinero porque a veces se presta a malas interpretaciones, pero sí donativos en especie”. Y es que Mateo lleva un tratamiento especial que requiere medicamentos permanentes que van desde los 400 hasta los 1,100 pesos, además de que como cualquier otro niño utiliza leche especial, pañales, pomadas.
Los medicamentos que se le suministran a Mateo son, Vigobatrina de 500 mg, con nombre comercial Sabril; Levetracetam solución de 100 mg/ml con nombre comercial Tamlet-S y Clobazam de 10 mg con nombre comercial Frisium. También utiliza leche enfagrow “3 primeras palabras” y pañales para bebé.
NO ESTAMOS DE BRAZOS CRUZADOS
Joel Vásquez, padre de Mateo, asegura que en este difícil proceso aunque la familia y amistades han apoyado mucho, no es suficiente para lo caro que resulta el tratamiento de su bebé.
Gastan en promedio solo en medicamentos, 5 mil pesos mensuales.
Menciona que también hacen gelatinas sobre pedido de leche, con nuez y zanahoria, con lo cual se ayudan para tener los ingresos que requieren para dar la calidad de vida que Mateo, quien lucha diariamente por sui vida, requiere.
Los teléfonos a los que pueden comunicarse con los papás de Mateo son el 951 126 35 10 ó 951 117 12 58.
¿Qué es el Síndrome Cardio-Facio-Cutáneo (CFC)?
De acuerdo a la página de orphanet, el síndrome cardio-facio-cutáneo (CFC) es un síndrome con anomalías congénitas múltiples/retraso mental (MCA/MR; por sus siglas en inglés) caracterizado por retraso psicomotor, hipotonía muscular, dificultad para la alimentación, estatura baja, macrocefalia relativa, facies característica, anomalías ectodérmicas que consisten típicamente en pelo ralo y rizado, ausencia de cejas, “ulerithema ophryogenes” y defectos cardiacos congénitos (principalmente estenosis pulmonar, comunicación interauricular y miocardiopatía hipertrófica).
Refiere también que “La prevalencia de esta enfermedad es desconocida. Todos los casos autentificados son esporádicos, posiblemente debido a mutaciones de nuevo autosómicas dominantes en genes todavía no identificados.
El diagnóstico diferencial normalmente incluye los síndromes de Noonan y Costello. El tratamiento es sintomático e incluye educación especial, terapia ocupacional, logopedia y un cuidado apropiado de la piel.
“Las dificultades en la alimentación pueden requerir alimentación por sonda o incluso gastrostomía. Los defectos cardiacos pueden requerir corrección quirúrgica”.
